Krebsstudie gesucht: Warum die richtige oft schwer zu finden ist
Eine neue Behandlung kann nur helfen, wenn sie Menschen erreicht. Bei Krebsstudien beginnt eine Hürde schon bei der Suche: Bestehende Register richten sich häufig an Fachpersonal. Ivonne Haffner vom Mitteldeutschen Krebszentrum am Standort Leipzig fordert deshalb ein unabhängiges Studienregister, das Betroffene leichter verstehen können.
Die Universität Leipzig veröffentlichte das Gespräch am 14. Oktober. Haffner will das Thema am Donnerstag bei einer Diskussion in Berlin ansprechen. Ihre Forderung ist ein Vorschlag, kein bereits eingeführtes neues Register.
Es gibt schon Register
Das Deutsche Register Klinischer Studien, kurz DRKS, erfasst patientenorientierte Studien in Deutschland. Das BfArM beschreibt es als das von der Weltgesundheitsorganisation anerkannte deutsche Primärregister. Auch das europäische CTIS und internationale Register bieten Informationen. Vorhandene Daten und gut verständliche Informationen für Patienten sind aber nicht automatisch dasselbe.
Haffner nennt Transparenz und persönliche Gespräche als wichtige Voraussetzungen für Vertrauen. Betroffene müssten verstehen können, welche Chancen, Risiken und anderen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Eine neue Therapie ist keine Heilungsgarantie.
Was hilft bei der Suche?
Ein Register kann der Anfang sein. Ob eine Studie medizinisch passt und welche Voraussetzungen gelten, sollte im Gespräch mit dem behandelnden Team und dem Studienzentrum geklärt werden. Die Diagnose allein sagt noch nicht, ob eine Teilnahme möglich oder sinnvoll ist.
Nicht nur teilnehmen, auch mitgestalten
Patienten können zudem helfen, Forschung verständlicher und alltagsnäher zu planen. Als Beispiel nennt die Universität Leipzig einen Patientenbeirat und Schulungen zur Mitgestaltung von Studien. Hinter der Forderung steht damit eine einfache Frage: Wie finden wissenschaftliche Angebote und die Menschen zusammen, für die sie gedacht sind?
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